THÊM MỘT KẾT NỐI CHO CÁC GIA ĐÌNH CÓ TRẺ MẮC ĐỘNG KINH HIẾM

Từ bài báo đang trong quá trình phản biện, mình có cơ hội được Giáo sư Gerhard Kluger kết nối với NETRE – Network for Therapy in Rare Epilepsies.

NETRE là một mạng lưới quốc tế, nơi các bác sĩ, nhà khoa học và đại diện gia đình cùng chia sẻ kinh nghiệm về những thể động kinh hiếm. Vì mỗi bệnh rất hiếm, một bác sĩ hoặc một trung tâm có thể chỉ gặp vài trường hợp. Việc kết nối giữa nhiều quốc gia giúp mọi người học hỏi từ nhiều bệnh nhân hơn và cùng thảo luận về những hướng điều trị đang phát triển.

Giáo sư Gerhard Kluger là một bác sĩ thần kinh nhi và chuyên gia về động kinh trẻ em tại Đức, đồng thời là một trong những người tích cực xây dựng mạng lưới này.

Điều khiến mình vui nhất không phải là có thêm một chức danh, mà là các bệnh nhi tại Việt Nam có thêm cơ hội được kết nối với một cộng đồng quốc tế đang cùng nghiên cứu về bệnh hiếm.

Mình mong các phụ huynh hiểu rằng khoa học vẫn đang tiến về phía trước. Ở nhiều nơi trên thế giới, vẫn luôn có những bác sĩ, nhà khoa học và các gia đình bền bỉ tìm hiểu về từng căn bệnh hiếm, dù số người mắc bệnh không nhiều.

Tuy nhiên, từ nghiên cứu đến một phương pháp điều trị thực sự đến được với bệnh nhi vẫn còn một chặng đường dài. Chúng ta còn nhiều rào cản về chi phí, thủ tục, điều kiện nghiên cứu và khả năng tiếp cận điều trị mới. Bản thân mình cũng phải cân đối giữa việc khám bệnh, nghiên cứu, giảng dạy, gia đình và những vai trò khác trong cuộc sống. Vì vậy, mọi việc sẽ cần được thực hiện từng bước.

Trong khi chờ đợi những tiến bộ mới, xin phụ huynh đừng bỏ qua những điều đang có thể làm tốt cho con ngay hôm nay:

Đưa trẻ đi tiêm chủng đầy đủ.

Cho trẻ can thiệp phát triển đều đặn.

Dùng thuốc và tái khám theo hướng dẫn.

Những tiến bộ lớn của khoa học cần thời gian. Còn sự chăm sóc đều đặn mỗi ngày chính là điều thiết thực nhất chúng ta có thể dành cho các con lúc này.

Tìm hiểu thêm về NETRE – Network for Therapy in Rare Epilepsies tại: www.netre.de