GẦN VÀ XA

Tuần vừa rồi, mình phân vân giữa hai hội nghị diễn ra cùng thời điểm. Hội nghị Nhi khoa ở miền Nam, còn Hội nghị Thần kinh ở miền Bắc.

Ở hội nghị Thần kinh, mình được mời trình bày poster về gen trong bệnh não động kinh — một đề tài rất gần với công việc nghiên cứu của mình. Ở hội nghị Nhi, mình nói về nhi khoa phát triển — một phần khác trong công việc hằng ngày.

Cuối cùng, mình ở lại TP.HCM. Nhưng trong lòng vẫn hơi hướng về miền Bắc. Có những điều rất gần về chuyên môn, mà lại xa bởi một khoảng cách trên bản đồ.

Rồi ngay tại hội nghị Nhi, mình lại gặp một chuyện gần và xa khác.

Cầm trên tay cuốn hướng dẫn chẩn đoán, quản lý và điều trị u xơ thần kinh type 1, mình thấy y học trúng đích đã gần thêm một chút. Những điều từng đọc trong các bài báo quốc tế giờ đã có mặt trong một cuốn hướng dẫn bằng tiếng Việt, có thể cầm lên, mở ra và trao đổi cùng đồng nghiệp.

Nhưng khi trò chuyện về những bệnh nhân cụ thể, khoảng cách lại hiện ra. Theo chia sẻ của các bạn đồng nghiệp, dù một số thăm dò như MRI được bảo hiểm chi trả, dù tiền thuốc có chương trình hỗ trợ một phần từ hãng dược, chi phí gia đình phải tự lo vẫn còn cao.

Từ một phương pháp điều trị đã có trong hướng dẫn đến việc một đứa trẻ có thể tiếp cận và duy trì điều trị ấy, vẫn còn một quãng đường.

Cũng trong những ngày này, mình nhận được email từ một gia đình có người bệnh mắc hội chứng Dravet, đang sống tại Úc. Gia đình muốn nhờ kết nối để tìm cơ hội tham gia thử nghiệm lâm sàng ETX101 tại Melbourne. Đây là một liệu pháp gen đang được nghiên cứu cho hội chứng Dravet.

Trong email, gia đình cũng tính đến khả năng phải tìm một trung tâm nghiên cứu ở quốc gia khác nếu nơi gần mình đã đủ người tham gia.

Sống trong cùng một đất nước với trung tâm nghiên cứu, biết tên phương pháp đang được thử nghiệm, tìm được địa chỉ để liên hệ — nghe như đã rất gần. Nhưng từ đó đến việc được đánh giá phù hợp và có cơ hội tham gia vẫn còn nhiều bước.

Gần… mà vẫn xa.

Những chuyện ấy khiến mình nghĩ nhiều hơn về khoảng cách trong y học chính xác. Có khoảng cách đo bằng số cây số. Có khoảng cách nằm trong khả năng chi trả. Có khoảng cách nằm ở tiêu chuẩn tuyển chọn và số chỗ của một nghiên cứu.

Làm bác sĩ, mình cũng thường đứng giữa những điều đã biết và những điều chưa thể đưa đến cho người bệnh. Đọc thấy một hướng điều trị mới thì mừng. Nghĩ đến một bệnh nhân có thể phù hợp thì hy vọng. Rồi lại cùng gia đình tìm hiểu xem con đường ấy có thực sự đi được hay không.

Mình kể những chuyện này để các phụ huynh biết rằng việc tìm đường tiếp cận y học chính xác vẫn cần nhiều nỗ lực, kể cả với những gia đình đang sống ở nơi có các thử nghiệm tiên tiến. Và bác sĩ cũng đang học cách đi qua những khoảng cách ấy cùng người bệnh.

Có lẽ mỗi cuộc trao đổi với đồng nghiệp, mỗi hướng dẫn được viết ra, mỗi hồ sơ được xem xét sẽ giúp một điều đang xa trở nên gần hơn một chút.

Cứ đi thì sẽ tới. Mình vẫn muốn giữ niềm tin ấy, trong khi cùng nhau tìm từng bước có thể đi.