Đối kháng và đồng hành

Vài ngày nay, trên mạng xã hội có những bài viết về sự đối kháng giữa bác sĩ và bệnh nhân. Tôi lại nghĩ đến những lúc chúng tôi nhận được sự cảm thông từ gia đình người bệnh, như những người đứng cùng chiến tuyến.

STXPB1 là một gen gây bệnh não động kinh và phát triển. Bản thân tôi cũng từng kêu gọi bệnh nhân tham gia thử nghiệm liệu pháp gen CAP-002 dành cho trẻ mắc bệnh liên quan đến gen STXBP1. Tuy nhiên, nghiên cứu đã dừng sau khi bệnh nhân đầu tiên tử vong.

Giữa mất mát ấy, gia đình bệnh nhân vẫn kêu gọi cộng đồng STXBP1 tiếp tục tiến bước.

Nhiều gia đình trong cộng đồng STXBP1 chia sẻ:

“… Chúng tôi cũng sẽ đưa ra lựa chọn như vậy.”

“There are no wrong words after loss — only the wrong silence.”

Sau mất mát, không có lời nào sai — chỉ có sự im lặng sai.

Giữa những ngày nhiều tiếng nói đối kháng, tôi vẫn nghĩ đến những cộng đồng tiếp tục tiến bước