Cộng đồng Dravet

Bạn có biết?

Nhiều tiến bộ khoa học và những hội thảo chuyên ngành về Dravet không chỉ đến từ các nhà khoa học hay bác sĩ, mà còn được chính các gia đình bệnh nhân tổ chức.

Sức mạnh từ tiếng nói gia đình

Sự tham gia, chia sẻ và vận động của các gia đình đã góp phần quan trọng trong việc thúc đẩy các nghiên cứu và mở ra những hướng điều trị mới.

Đặc biệt, hiện nay đã có nhiều dự án liệu pháp gen (gene therapy) cho Dravet, Có nhiều hướng tiếp cận điều trị biến đổi bệnh cho Dravet đang được phát triển: từ điều hòa DNA, RNA, tRNA, liệu pháp thay thế gen, đến nhắm vào các gen bù trừ.

Dravet Syndrome Foundation (DSF) đóng vai trò quan trọng trong việc tài trợ nghiên cứu nền tảng và hợp tác cùng các công ty dược để thúc đẩy các liệu pháp này đến với bệnh nhân.

Khoảnh khắc tưởng nhớ

Tại hội nghị Dravet năm 2024, một nghi lễ đặc biệt đã diễn ra: thả bướm để tưởng nhớ những em nhỏ và người thân đã ra đi vì hội chứng Dravet, trong đó có cả những trường hợp đột tử do động kinh (SUDEP).

Hướng đến tương lai

Dù mang trong mình nỗi đau mất mát, cộng đồng Dravet vẫn kiên định bước tiếp, với niềm tin vào giải pháp mới, hy vọng mới cho các con. Chính sự chung tay của gia đình và khoa học là chìa khóa để thay đổi tương lai.