NẾU CON BỊ BỆNH NÃO ĐỘNG KINH VÀ PHÁT TRIỂN (DEE), BẠN CẦN LÀM GÌ?
Một nguyên tắc rất quan trọng khi chăm sóc trẻ DEE là:
Muốn đi đường dài cùng con, cha mẹ cũng phải còn đủ sức để sống.
DEE (developmental and epileptic encephalopathy – bệnh não động kinh và phát triển) thường không phải là hành trình vài tháng. Với nhiều gia đình, đó là hành trình nhiều năm với:
* co giật,
* nhập viện,
* can thiệp phục hồi,
* thiếu ngủ,
* áp lực kinh tế,
* và sự kiệt sức kéo dài.
Vì vậy, chăm sóc cha mẹ cũng là một phần của chăm sóc đứa trẻ.
Vậy nên làm gì?
* Nếu còn khả năng, hãy cố gắng duy trì một công việc phù hợp với hoàn cảnh của mình.
Có thể là việc online, việc tại nhà hoặc công việc linh động thời gian.
Ví dụ: bán đặc sản quê, bán hàng online, chụp hình áo cưới, làm đẹp, may vá, dạy học, làm đồ handmade…
* Đừng để bản thân phụ thuộc hoàn toàn về kinh tế nếu còn khả năng làm việc.
Vì chăm sóc một trẻ bệnh lý thần kinh nặng thường là một hành trình rất dài.
* Hãy nhờ người hỗ trợ chăm con một phần thời gian trong ngày nếu có thể.
Điều đó không có nghĩa là bạn không thương con.
Bạn cũng cần thời gian để ngủ, nghỉ ngơi, hồi phục và “reset” tinh thần.
* Tìm hiểu các nguồn hỗ trợ dành cho trẻ khuyết tật nặng hoặc đặc biệt nặng.
Bạn có thể hỏi thêm tại Ủy ban nhân dân phường/xã hoặc các cơ quan hỗ trợ xã hội tại địa phương.
* Tìm một cộng đồng phụ huynh phù hợp.
Nhiều cha mẹ có con bệnh hiếm đã nâng đỡ nhau rất nhiều về mặt tinh thần.
Đôi khi, những người hiểu mình nhất lại là những phụ huynh đang cùng ngồi chờ khám bệnh với mình.
* Tìm hiểu thông tin khoa học từ những nguồn đáng tin cậy.
Hiểu về bệnh sẽ giúp gia đình bớt hoang mang và đưa ra quyết định tốt hơn cho con.
Bạn có thể tìm thông tin khoa học trên website này
Và một điều rất quan trọng:
Hãy cẩn thận với các quảng cáo kiểu:
* “uống là hết”
* “điều trị khỏi hoàn toàn”
* “thải độc”
* “tế bào gốc chữa bách bệnh”
* “không cần dùng thuốc”
Khi một gia đình đang tuyệt vọng, họ rất dễ trở thành đối tượng của những lời hứa không có cơ sở khoa học.
Một đứa trẻ bệnh nặng không thể được nâng đỡ chỉ bằng thuốc.
Gia đình ấy cần:
* kiến thức,
* cộng đồng,
* hỗ trợ thực tế,
* và một hệ thống y tế để đồng hành lâu dài
