Từ thực tế đến nghiên cứu: Bệnh não động kinh và phát triển ảnh hưởng thế nào đến cuộc sống gia đình?
Tâm sự thật của một phụ huynh có con bị bệnh não động kinh và phát triển (DEE)
“Khi sinh được một cô con gái, em đã vui mừng biết bao. Vậy mà mới 2 tháng tuổi, con đã mắc căn bệnh quái ác này. Hai năm ròng ôm con chạy chữa khắp nơi, bao nhiêu nước mắt rơi… Có lúc mới bưng bát cơm lên ăn thì con lại giật đùng đùng, nước mắt chảy dài, cơm nuốt chẳng trôi. Đêm nằm nhìn con giật liên tục, nghĩ về tương lai mà đau lòng… Ước gì con cũng được bình thường như bao trẻ khác. Ngày bươn chải kiếm tiền nuôi con, đêm về mẹ con ôm nhau ngủ. Nhưng có những đêm 4–5 cơn co giật, một mình vật lộn mà thấy sợ hãi và kinh hoàng…”
Câu chuyện này phản ánh rất rõ: chất lượng cuộc sống của trẻ DEE và gia đình bị ảnh hưởng nghiêm trọng, không chỉ bởi cơn co giật mà còn bởi những gián đoạn trong sinh hoạt, những đêm mất ngủ, và sự mệt mỏi kéo dài.
Về mặt khoa học, một nghiên cứu của Cohen và cộng sự về chất lượng cuộc sống của DEE đã cho thấy (*)
• Trẻ DEE có chất lượng cuộc sống thấp hơn ~10% so với các rối loạn phát triển thần kinh khác (như Rett, Down, bại não).
• Số lần co giật không phản ánh hết chất lượng cuộc sống – điều quan trọng hơn là có bao nhiêu ngày bình yên, không bị gián đoạn.
• Tác dụng phụ thuốc và khoảng cách địa lý (ví dụ sống ở vùng nông thôn xa trung tâm) cũng làm giảm chất lượng cuộc sống đáng kể.
Chính vì vậy, trên website này bạn sẽ tìm thấy những bài viết chuyên sâu về DEE cùng các giải pháp thiết thực như chế độ ăn keto, can thiệp cho trẻ chậm phát triển, và những hướng nghiên cứu mới nhất. Đây là nơi tập hợp thông tin chính thống nhưng dễ hiểu, kèm theo hướng dẫn chăm sóc thực hành, đồng thời tạo kết nối cộng đồng. Hy vọng rằng những chia sẻ này sẽ giúp bạn – những phụ huynh đang đồng hành cùng trẻ mắc DEE – bớt lạc lõng và từng bước cải thiện chất lượng cuộc sống cho con và cho cả gia đình.
