Đột tử bất ngờ trong động kinh (SUDEP)

SUDEP là viết tắt của Sudden Unexpected Death in Epilepsy – nghĩa là đột tử bất ngờ ở người bị động kinh. Đây là tình huống hiếm gặp nhưng quan trọng đối với mọi gia đình có trẻ bị động kinh cần được hiểu rõ.

SUDEP là gì?

SUDEP xảy ra khi một người bị động kinh đột ngột tử vong, mà:

• không do tai nạn,

• không do đuối nước,

• không do co giật kéo dài kiểu trạng thái động kinh,

• và sau khám nghiệm tử thi không tìm thấy nguyên nhân rõ ràng nào khác, ngoài việc người đó có bệnh động kinh.

Về cơ bản, đây là một trường hợp đột tử mà nguyên nhân liên quan đến cơ chế của cơn động kinh, dù không có chấn thương hay biến chứng nào khác.

SUDEP phổ biến như thế nào?

Theo số liệu từ Hoa Kỳ, mỗi năm khoảng 1 trong 1.000 người bị động kinh có thể tử vong vì SUDEP.

Dù tỷ lệ này thấp, nhưng SUDEP là vấn đề mà bác sĩ và phụ huynh cần được thông tin rõ ràng để có thể giảm thiểu nguy cơ.

Vì sao SUDEP xảy ra?

Hiện nay, y học vẫn chưa xác định được nguyên nhân chính xác.

Các nghiên cứu cho thấy:

• Một cơn động kinh mạnh (đặc biệt là cơn co cứng – co giật toàn thân) có thể ảnh hưởng đến hoạt động của não điều khiển nhịp thở và nhịp tim.

• Trong hoặc sau cơn động kinh, trẻ có thể bị suy hô hấp, rối loạn nhịp tim, hoặc sự kết hợp của cả hai.

• Nếu không có người ở cạnh để hỗ trợ hoặc phát hiện, những thay đổi này có thể dẫn đến SUDEP.

Những yếu tố làm tăng nguy cơ SUDEP

Các yếu tố nguy cơ được ghi nhận trong nghiên cứu bao gồm:

1. Động kinh kiểm soát kém

• Trẻ còn nhiều cơn co giật.

• Đặc biệt là cơn co cứng – co giật toàn thân.

2. Cơn xảy ra trong khi ngủ hoặc ban đêm

Các cơn về đêm có thể khó phát hiện, do đó tăng nguy cơ nếu trẻ không được theo dõi.

3. Không uống thuốc đều đặn

• Quên uống thuốc,

• Tự ý ngưng thuốc,

• Thay đổi thuốc đột ngột không chỉ định bác sĩ

Tất cả đều có thể làm tăng tần suất và mức độ nặng của cơn.

4. Thanh thiếu niên và người trẻ

SUDEP thường gặp nhất ở nhóm tuổi lớn hơn (thiếu niên và người trưởng thành trẻ), nhưng trẻ nhỏ vẫn có nguy cơ nếu động kinh nặng.

Cha mẹ có thể làm gì để giảm nguy cơ SUDEP cho con?

Mục tiêu điều trị động kinh luôn là giảm tối đa số lượng cơn và hướng tới không còn cơn.

Một số việc quan trọng cha mẹ có thể làm:

1. Tuân thủ đúng phác đồ điều trị

• Uống thuốc đúng liều, đúng giờ.

• Không tự ý ngưng hoặc đổi thuốc.

• Báo cho bác sĩ nếu có tác dụng phụ.

2. Theo dõi và tránh những yếu tố khởi phát cơn

Ví dụ: thiếu ngủ, quên thuốc, sốt, stress, thời điểm dậy thì, kinh nguyệt…

3. Bảo vệ sức khỏe

• Ăn uống lành mạnh,

• Ngủ đủ giấc,

• Vận động phù hợp.

4. Học cách xử trí cơn động kinh

Khi trẻ lên cơn động kinh, cần

• đặt trẻ nằm nghiêng,

• giữ thông thoáng đường thở,

• không ghì trẻ,

• không cho bất kỳ vật gì vào miệng,

• gọi cấp cứu nếu cơn kéo dài hơn 5 phút.

Cha mẹ nên làm gì khi nghe về SUDEP?

Điều quan trọng:

• SUDEP hiếm gặp, nhưng có thật.

• Bác sĩ mong muốn cha mẹ hiểu rõ, chứ không phải lo sợ.

• Kiểm soát tốt cơn động kinh là cách hiệu quả nhất để giảm nguy cơ.

Nếu phụ huynh có bất kỳ lo lắng nào, hãy trao đổi trực tiếp với bác sĩ điều trị của trẻ. Việc hiểu đúng giúp gia đình yên tâm hơn và giúp trẻ có cuộc sống an toàn, lành mạnh.

Kết luận

SUDEP là một biến chứng hiếm nhưng nghiêm trọng của động kinh.

Cha mẹ có thể giảm nguy cơ bằng cách:

• cho trẻ uống thuốc đúng chỉ định,

• theo dõi cơn sát,

• và duy trì lối sống lành mạnh